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圖為湘湘在家附近幼兒園獨自玩耍,他希望能脫下面具重返校園。
康復路上一路艱辛
湘湘的「面具」其實是一個特製的彈力頭套,戴上後會緊緊地箍在臉上,只露出眼睛、鼻孔和嘴巴。這是醫院專門為湘湘做的,目的是勒住傷疤,抑制其生長。然而,湘湘現在卻非常排斥,一看見媽媽拿出頭套,湘湘就會跑得老遠。「戴這個面罩頭上流不出汗,會非常癢,晚上特別厲害,每次他都要到凌晨兩三點鐘才能睡著覺。」湘湘的媽媽蔚艷君說。
除了面具,湘湘嘴裡必須還要戴著一個特殊的支具把嘴巴撐開,否則嘴巴會越長越小,無法進食。戴支具非常疼,每次給孩子戴上後,湘湘的爸爸王壽武都要抱著他出去玩,因為一高興湘湘就會忘記疼痛。
為了防止肌肉萎縮,蔚艷君和王壽武每天都要給湘湘塗上軟化傷疤的藥膏做康復按摩,一天兩次,每次大約一個小時。這無論對湘湘還是他的父母來說,都是一種莫大的煎熬和折磨。
現在湘湘戴著面具,經常會嚇哭周圍小朋友,除了弟弟,很少有人願意和他玩。每次跟著媽媽到幼兒園接弟弟放學,湘湘都不想離開。湘湘悄悄告訴記者,他還記得自己以前在哪個教室,做哪個位子。他說:「叔叔,我好好想再回到幼兒園上學!」
每次戴上頭套,湘湘總要照一下鏡子,並趴在爸爸耳邊悄悄地說「爸爸,我要變成原來的樣子!」這讓王壽武感到非常難受。
如今的湘湘經常一個人抱著小狗,用嘶啞的聲音哼唱「小燕子,穿花衣,年年春天來這裡……」這首兒歌是弟弟教給他的。弟弟在家時,他唱給弟弟聽;弟弟上學時,他唱給小狗。有時候,他會逗爸爸說:「我是奧特曼!」。
至今家人都不敢讓湘湘去見奶奶。「因為我母親有高血壓,有一次她看到了湘湘的一個側面,一下就暈了過去。」王壽武說。 |