【文匯網訊】(記者 郭若溪 實習記者黎柳茜 深圳報道)9月10日下午,中國首個遺傳病關愛網站「同病相連」向深圳市紅十字會捐贈100例HLA高分辨率基因檢測。深圳市紅十字會副秘書長陳壯表示,這100例基因將用於有需要的地中海貧血患兒。
據瞭解,「同病相聯」網站由華大基因旗下華大醫學所辦,目標是打造最權威的遺傳性出生缺陷疾病的科普、教育、交流、關愛平台,實現對病友的關愛、救助和疾病的預防。該平台計劃有社區活動、分享中心、活動發佈三大板塊的內容。華大基因華南區總經理平彭智宇介紹,社區活動既有最新的疾病研究進展、研究總結、病例分析等,也有通俗易懂的大眾科普以及專家為病友們答疑解惑。
華大基因相關負責人表示,目前已開展有「千萬家庭遠離遺傳出生缺陷」計劃,該計劃包括面向粘多糖患者的「子琪計劃」,面向地中海貧血的「春叔計劃」以及面向魚鱗病的「曉明計劃」,募捐所得錢款將捐到患者手中。
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