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港區人代:莫放棄一個「星兒」


http://news.wenweipo.com   [2015-03-12]    我要評論

【文匯網訊】(記者 朱燁 兩會報道)據統計,現全國自閉症患者(內地稱「星兒」總數在2000萬人以上,包括香港地區的近4萬患者,受影響人口逾6000萬。每年都會關注民生領域的港區全國人大代表雷添良深切感到該問題的嚴重性,他在接受本報專訪時表示,現今內地對自閉症的關注遠遠不夠,而提倡「以人為本」的社會絕不能放棄任何一個病患兒童,「再難的路都要開頭」。

他提醒,政府、社會和家長都不能採取迴避態度,若不及早對自閉症兒童進行治療,將會導致其從醫療問題擴大至社會問題,未來將有更大代價。另外,他建議,急需加強針對患者的人才隊伍籌建,「比起照顧,能夠幫助孩童對抗病魔、引導其未來發展的精英團隊更為重要。」

借鑒美國、香港經驗 結合國情本土化

他提到,美國為每一個自閉症患者及其家庭都提供了完整的社會保護體系,每個階段都有不同側重的診療。香港對自閉症患兒也會根據其所屬區域,定點分派至康復機構,並為每位患兒每月提供1萬港幣的補助,此外,與美國一樣,自閉症患者18歲以後的社會保障完全由政府負擔,除有自立能力的患者外,政府每月補給患兒家庭3000元港幣。

他認為,結合具體國情,2000萬患者是個非常龐大的數字,成本和效果都難以預估,因此他更希望能夠防患於未然,在患者幼兒時期就加以治療。他建議內地可由國家衛生主管部門牽頭,強制執行針對自閉症兒童的早期免費篩查,並設立自閉症患者康復補貼,由各級殘聯組織直接發放到康復服務機構,同時做到賬目公開,以接受社會監督。

望加強專項人才籌建

在他帶來的多項建議中,最核心的還是人才建設問題。他指出,很多自閉症治療的醫生和培訓機構教師並未經過專項培訓,希望未來能有一批精英集聚起來,構建一隻專業的科研、治療團隊,既能夠將國際經驗調整成內地模式,又能夠幫助患兒面對挑戰,還可以引導他們自力更生、適應社會。

「這是一個不能迴避的問題,我並不低估它的難度,但再難的路也要開頭。」他認為,專業人才的建設在自閉症治療中尤為重要,「希望政府可以大力支持各職業教育機構開設自閉症專業的職業教育培訓,推動此專業的國際交流,迅速培養出大批合格的師資和志願者。」當然他也在採訪中坦言,獨木難成林,還需要教育部、衛生部、財政部、社會企業和愛心人士等多方面、全方位的配合,一切都尚需時日。

2015兩會
      責任編輯:鄭毅
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