【文匯網訊】近日，在國外社交網絡上風靡的「冰桶挑戰賽」傳遞到中國，大家用冰水將自己澆個「透心涼」，是為了給罕見病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」患者，也就是「漸凍人」籌款。
據新京報報道，截至昨日，國內的獲捐方「瓷娃娃」罕見病關愛中心已收到捐款近140萬元。除了70餘名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛計委也被「點名」，隨後其新聞發言人毛群安以個人名義捐款，呼籲關注罕見病患者。
「冰桶風」刮進中國
「冰桶挑戰賽」於7月在美國興起，其規則很簡單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然後就可點名3個人接受挑戰，被邀請者如果不應戰，就需要向ALS協會至少捐款100美元。
這項充滿「喜感」的活動在幾天內引發巨大關注，美國總統奧巴馬、俄羅斯總統普京、Facebook創始人馬克·扎克伯格等名人均參與。
藉著「冰桶挑戰」的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關愛中心也發起了中國的冰桶挑戰，希望大家能關注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。
活動發起後，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭台銘紛紛接受挑戰。緊接著，冰水「澆」進娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了「冰桶挑戰」視頻。
3天獲捐近140萬
發起冰桶挑戰後，「瓷娃娃」中心在三天內關注度迅速上升，據「瓷娃娃」負責人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時許，「冰桶挑戰」共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其餘近40萬是公眾零星捐款。
王奕鷗說，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關注罕見病群體，也沒有機會像現在這樣形成公共討論。
她希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫療、教育和就業問題上都能得到關注。
■ 個案
被張泉靈點名 衛計委捐款應戰
昨天，「冰桶挑戰賽」開始進入媒體領域，央視主持人張泉靈完成挑戰後，點名「國家衛計委」接受挑戰。
20分鐘內，國家衛計委官方微博「健康中國」表態稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛計委通過規範臨床技術、開展臨床路徑管理，提高醫務人員對罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿症納入新農合大病保障範圍，衛計委會繼續努力給罕見病朋友更多希望和機會。
約40分鐘後，「健康中國」再發微博稱，為支持冰桶挑戰活動，呼籲關注罕見病朋友，國家衛計委宣傳司司長、新聞發言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。
張泉靈隨後發表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手裡，這是她點名「衛計委」的主要原因。「他們在20分鐘之內就給了回復。承諾在醫師培訓等方面繼續努力。他們的新聞發言人也參與了個人捐款。這樣的反應速度和態度在部委中是罕見的。」張泉靈說，這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。
對於「冰桶挑戰」的形式，張泉靈認為，這個類似遊戲的慈善舉動，也許有秀的成分，也許浪費了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產出比最好的慈善活動。
■ 焦點
1 為什麼要關注「罕見病」?
我國有五六千種罕見病，「漸凍人」約2萬
北京瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗說，在中國，罕見病沒有一個官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。
按照世界衛生組織的標準，發病率在0.65‰和1‰之間的病症算作罕見病，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍症患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預治療延長壽命。
讓王奕鷗著急的是，現在的醫學課本上基本沒有罕見病相關內容，導致很多罕見病人被誤診誤治。「所以我們希望不僅僅是公眾關注，也希望政府加入。」
2 名人是炒作還是做公益?
名人參與有利於傳播，籌款速度前所未有
隨著「冰桶挑戰」不斷升溫，質疑聲也此起彼伏。有網友認為，名人的行為炒作意義大過公益。
南都公益基金會理事長徐永光認為，明星、精英參與其中，讓活動本身非常吸引眼球，非常有利於傳播;同時活動帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的;明星和企業通過做公益來贏得知名度和美譽度，也無可厚非。
徐永光說，「在活動迅速傳播過程中，也會影響到政府，影響公共政策的改變。」
王奕鷗也坦言，「瓷娃娃」平時的籌款很困難，「從來沒有過這麼快的籌款速度，宣傳效果挺好，儘管有一些人是為了好玩，但大部分人都關注到了漸凍人症和其他的罕見病。」
3 「冰桶挑戰」會怎樣收場?
活動後期應關注捐款透明化、專業化
徐永光認為，公益界頭腦要保持冷靜。在活動後期，捐款的使用透明化、專業化，才是更應該值得關注的。
徐永光表示，「冰桶挑戰」活動傳到中國的時間稍微晚了一些，要保持活動熱度，「最好建立『中國規則』」。
在美國，如果選擇捐款，就沒有權利繼續向其他人點名要求參與活動。徐永光認為，在中國，應設定捐款也算作接受挑戰，或是可以為罕見病患者做一些服務，也應有權利繼續向其他人發起挑戰。「讓活動保持病毒性，滾雪球一般地傳下去。」
■ 提醒
「冰桶挑戰」不是誰都行
「冰桶挑戰」風靡社交網絡後，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被「澆」的視頻。不過，醫生提醒，從頭部猛地澆下冰水，會刺激腦部血管，引起血壓瞬間升高。對於本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人，這種挑戰還是得慎重，嚴重的可能引起顱內出血、腦卒中等。還有醫生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，會有一定幾率造成頸椎的損傷。
■ 那些有喜感的募捐
紅鼻子紅頭髮募捐
從1988年開始，每逢奇數年的3月11日是英國的紅鼻子日，在這一天，被認為一向缺乏幽默感的英國人忽然童心大發，很多人「喬裝打扮」，把頭髮染紅、戴上滑稽的紅鼻子。這是英國獨特的募捐日，通過喜劇表演幫助英國和非洲的貧困者與社會弱勢群體。
教授募捐真人秀
2007年國外一名教授為了喚起大眾對科學研究的關注，在街頭放置了一個玻璃箱，箱子下方寫著「如果沒有你們的捐贈，科學研究將停止」。箱子裡邊擺滿研究設備，自己坐在裡面「睡覺」，如果公眾朝募捐口投入金錢，教授便「清醒」起來，開始「做實驗」。
男士穿上高跟鞋
2009年10月，美國紐約州艾恩德闊伊特鎮舉行了一場形式獨特的慈善活動，男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當地一所高中的跑道上走了1英里，以體驗女士的真實感受，同時為民間慈善組織「拯救受虐婦女」籌款。 | 
