【文匯網訊】(記者 張蕊 孟冰 重慶報道)皮膚沒有毛孔、獠牙、畏光、頭髮稀疏……這些電影《吸血鬼》裡的橋段，出現在了重慶永川的一個家族中。這是一種名叫先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病，發病率不足十萬分之一。
15歲少年蘭海(化名)，是這個家族中發病的第二代。2月16日，在母親的帶領下，他前往醫院就診，儘管小心翼翼地待在媽媽身後，但15歲的蘭海依舊被不少人發現並投去詫異的目光。「你再往後面站點。」媽媽馬玉旭有些不忍心，不過蘭海倒還好，「沒事，讓他們看嘛，我不怕。」
今年39歲的馬玉旭，與丈夫在永川五間鎮靠種地為生。2001年，兒子蘭海在當地醫院出生。孩子被抱出來時，連接生的產科護士都嚇了一跳，大家議論：「這個娃兒長得好奇怪，一根頭髮都沒得，像個燈泡。」
蘭海出生的第二天，馬玉旭發現，孩子不單是長得「丑」，而且身體也很異常，大冬天裡不穿衣服，皮膚也滾燙得厲害。幼兒時期的蘭海，幾乎都在醫院度過，隔三差五地高燒住院。更讓馬玉旭著急的是，兒子蘭海除了兩顆畸形的門牙，再也找不到其它牙齒，兩顆門牙越長越長，類似於獠牙。長久以來，蘭海就靠一些流食或煮得極軟的食物維繫身體所需。
隨著年齡增長，蘭海慢慢學會了照顧自己，也習慣了小朋友們的嘲笑。由於皮膚上汗腺很少，蘭海不能排汗，十分怕熱，夏天最愛到水裡泡著。馬玉旭說，由於喜水，有兩次，蘭海悄悄到小河邊泡水，水太深，起不來了，還是當地村民把他救了起來。再後來，聰明的蘭海在家裡找到一個大水缸，讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。每當自己覺得發熱的時候，就跳到水缸裡泡著。
遺憾的是，蘭海5歲時，父親患上肝癌。去世前，父親拉著馬玉旭的手說，唯一放心不下的，只有這個「丑」娃兒，「你要答應我，無論如何不能拋棄娃。」
「就像中了邪一樣，這個病在我們家族，好幾個男娃娃都染上了。」馬玉旭說，蘭海1歲時，她帶著蘭海回四川瀘州娘家，結果發現，蘭海的小舅，也患了同樣的病：頭髮稀疏，開始畏光，其餘牙齒全部脫落，只剩下兩顆獠牙。馬玉旭說，她家中8兄妹，3個弟弟，4個妹妹，這一代人中，只有最小的弟弟發病。但到了家庭第二代，出生的男孩中已有4人發病。現在，在老家瀘州敘永縣，馬家怪病一說，已被越傳越玄，因為發病的男性個個長相異常，有一對獠牙，畏光，他們被稱作「吸血病家族」。
「這類病並未有明確病因，但現在基本能確認這是一種遺傳性疾病。」西南醫院口腔科副教授汪昆說，該病的發病率約十萬分之一，是一種較為罕見和嚴重的疾病，患兒表皮萎縮變薄、真皮減薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也減少。
「一般患者，很難活過5歲，蘭海能挺過幼兒階段已經很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況，更是少之又少。」汪昆說，該病目前無法根治，但對於蘭海來說，已沒有生命危險，可以繼續生活下去。但是由於牙齒的問題，蘭海很多食物不能吃，導致營養不良。
目前，蘭海開始準備鑲牙，但由於牙槽骨非常薄，不足正常人的1/3，無法為傳統的假牙提供固位力和支撐，最好的方法就是種植牙。目前，蘭海一家的最大困難，就是種植牙的費用問題，初步估計在4萬多元，包括購買種植牙材料和進行植骨手術以恢復發育不足的頜骨。
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