【文匯網訊】(香港文匯網記者 郭若溪)近日,深圳市兒童醫院與北京京妍公益基金會簽約,雙方將合作開展「築愛地貧行動—廣東貧困地貧患兒救助項目」。該項目將向符合申請條件的2-14歲貧困地貧兒童,一次性資助5萬元,特殊情況患兒的資助可提高至9萬元。
地中海貧血是廣東省最高發的遺傳病之一。重型地貧兒一般在出生後3到6月開始依賴輸血,每2—4周要到醫院輸血一次,持續終身。隨著年齡增長、體重增加,輸血量會增加。而輸血多了以後,會造成鐵過載(即「鐵中毒」),需要每天吃藥或打針,把鐵排出體外。而如果打排鐵針,每天得花8到12小時。
除了時間成本,家有重型地貧孩子,經濟壓力也非常大。根據初步估算,一位地貧患者如果選擇輸血、排鐵治療,保守治療每月費用約需3000—14000元。即使採用造血干細胞移植來進行根治,手術費用也高達數十萬元。這對患兒家庭來說,都是沉重的負擔。
深圳市兒童醫院成為「築愛地貧行動項目」定點合作醫院後,該項目也同時在深圳市兒童醫院啟動。這意味著,今後越來越多的貧困地貧兒童,有望盡快「脫貧」,回歸正常生活。
據介紹,「築愛地貧行動-廣東貧困地貧患兒救助項目」救助病種為重型地中海貧血,救助對像包括在深圳市兒童醫院進行造血干細胞移植手術、預後效果良好的2-14歲貧困重型地貧患兒。資助額度通過申請後可獲人民幣5萬元資助,特殊情況患兒可提高至9萬元。
據悉,2012年開展首例骨髓移植以來,截至2019年7月,深圳市兒童醫院共完成地中海貧血移植266例,患兒總生存率達97.77%,處於國內領先水平。其中,已完成的單倍體移植達近百例,生存率達98%。
責任編輯:陳西