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資料圖:夫妻倆經常一個按壓胸口,一個對孩子肢體進行按摩。 【文匯網訊】今年24歲的邵達家住在徐州銅山區大許鎮邵樓村,6歲時確診患上了進行性肌肉萎縮症,3年前開始失去呼吸能力,病症越來越嚴重,讓瘦骨嶙峋的他終日只能躺著。父母每天24小時,一刻不間斷,兩三秒一次,用雙手重複了無數次按壓,讓這位24歲年輕的生命就在父母的雙手中延續著。當地民政部門為邵達辦理了重殘補助,每個月的補助和護理費共320元。
據中新網報道,9月16日下午,在位於徐州東郊的邵達家裡,蜷縮著的邵達躺在床上,雙腿向左彎曲的姿勢躺著,肋骨如兩把刀般突兀。邵達的媽媽王秀珍盤坐在邵達身邊,隔著一塊海綿墊子,輕輕按壓邵達的心臟。
「6歲那年一次在學校裡準備爬樓梯時,他發現自己雙腿癱軟,連一個台階都跨不上去,後來經常發現他走路經常趴到,當時感覺不對,就把他帶到徐州的各大醫院檢查,當天在徐州多家醫院診斷結果一樣——進行性肌肉萎縮,當初沒有聽說過這種病,並不知道這個病那麼嚴重,後來經過多方的瞭解才知道這個病很可怕。接著就和丈夫帶著孩子跑遍了國內的各大醫院,上海、杭州、北京、南京的有名的醫院,最後每家醫生的回答都很失望這孩子病治不好的,還有醫生曾預計他只能活到18歲。」王秀珍哭著說,這一看就是18年。
邵達的病情如醫生所說,12歲那年很快雙腿就無法行走,為了能讓孩子多學點知識,父母每天接送他上學,在校期間,老師安排同學照顧他上廁所。當初成績還不錯,接下來病情惡化了。邵達連坐著都無法堅持,家人萬般無奈只好讓他輟學在家。當初,王秀珍告訴邵達,先好好修養,等到18歲以後,就可以動手術,你的病就可以治療好了。為了想瞞住病情,經常鼓勵邵達,這個病能治療好,有一次邵達在電視上發現和自己病情相關的節目。當天邵達向母親發了脾氣,王秀珍含淚把病情如實的告訴了兒子邵達。 最初輟學在家的日子是最難熬的,邵達的脾氣變得越來越暴躁,經常向父母發火,每次邵達發火時家人都陪他笑。
「18年以來為了照顧孩子,夫妻倆沒有出過遠門,邵達以前臥床的時候,能自己翻動身體,看看電視、曾熟讀了《上下五千年》、名人傳記等書籍打發時間,當初還能抽空幹點農活。邵達很聰明每次在給按摩時他就唱歌講故事作詩給我聽。」49歲的邵明才介紹著,每天王秀珍都要給孩子擦洗身體,按摩四肢,邵達身上從沒有生過褥瘡。 「最難熬的是晚上,如果是漆黑一片我肯定撐不住,他睡眠不好,我就把這個燈擋著,自己坐著看著他,我困了我照著自己手上咬一下,我這個手上都是牙印子,能延長一小時就按一小時。」王秀珍說。
不知不覺間他度過了18歲的生日,邵達的病情並沒有好轉,他的身體全身的肌肉都在萎縮。三年前,邵達的病情加重,他無法自主呼吸。在醫院治療時,母親看他憋得難受就幫他輕輕拍了幾下,兒子說這樣感覺舒服點,由於買不起呼吸機,從那一刻起父母的按壓就沒有停止過,夫妻兩人在邵達炕旁邊的水泥地上打著地鋪,每天凌晨三點交接,輪流蹲守在他身邊,用雙手充當了邵達的人肉呼吸機。每天24小時,一刻不間斷,兩三秒一次、兩三秒一次,父母雙手重複了無數次這樣的按壓,年輕的生命就這樣在父母的雙手中延續著。
銅山區大許鎮民政辦主任李傳義介紹,邵達家裡有5畝多地,他的父親以前在周圍養鴨場打點零工,來維持家庭生活。如今,邵達需要父母白天黑夜的按壓心臟,幫助呼吸。下一步慈善部門準備在這方面進行救助,提供呼吸機、增氧機,提供一個床。他不屬於大病補助範圍,而是身體殘疾,民政部門從重殘這塊對他救助,為邵達辦理重殘補助,每個月的補助和護理費共320元。
銅山區慈善總會副秘書長邢印亞表示,針對邵達的特殊情況,將特殊對待,盡最大努力配合市慈善總會幫助邵達一家。 |