【文匯網訊】（記者 顏晉傑）特區政府今年3月宣佈引入治療罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的新藥Spinraza，有已經用藥的病人媽媽指兒子情況明顯好轉，希望日後有機會可以一家人到外國旅遊。特首林鄭月娥22日出席脊髓肌肉萎縮症慈善基金的新書發佈會時表示，政府會繼續投入資源協助更多有不同罕見病的患者。
7歲的吳柏霖在1歲半時確診患上最嚴重的第一型SMA，身體狀況一直變差，即使是傷風感冒亦可以引致肺炎，一年平均入住醫院深切治療部5至6次。他的媽媽陳玉玲指沒有家長可以承受有關壓力，曾經患上抑鬱症，「很想死，但後來想到如果我也放棄自己，誰可以幫助他？所以我後來改變心態，變成一個護士，學抽痰、使用呼吸機，有事時可以第一時間幫他。」
可以治療SMA的藥物在今年終於引入香港，柏霖是第一批用藥的患者，陳玉玲指兒子由5月開始接受治療後病情明顯改善，不單說話聲音較大，手腳的活動能力也有所提高，「柏霖以前拿起匙羹幾秒就會跌，但現時可以自行用匙羹吃東西半小時，看到一些他以前做不到的動作突然做到會很驚訝，他自己亦很開心，『媽媽來看看，是不是miracle(奇蹟)？』」
母盼病情改善後一家去旅行
陳玉玲表示，不會對藥物可以令兒子有能力步行等有太大期望，稱只要看到兒子的情況逐少改善已經十分感恩，但亦希望在兒子病情進一步改善後可以帶一家人乘飛機到外國旅行。而柏霖就表示想到日本的樂高樂園玩。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金的86名病人會員中，暫時有8人已接受評估及開始用藥，至於一手促成藥物引進香港的患者周珮珊就因為過往曾經做過手術，不能在背部打針而暫時未能使用新藥，但她有信心醫生會想到辦法為她使用藥物。基金並表示，目前正與政府商討第二型及第三型SMA患者用藥的時間表，並爭取政府提供向關愛基金申請資助用藥的指引。
經歷出版成書 林鄭感安慰
SMA病人和家屬將自己的經歷出版成《愛生命 活無限》，並在22日舉行新書發佈會，林鄭月娥亦有出席，她表示在成功將藥物引進香港後曾接獲陳玉玲的電郵，對患者有機會用藥感到非常安慰和非常開心，希望他們能夠快速康復，過更精彩的人生。
林鄭月娥又強調，照顧市民是政府的責任，指政府會盡最大能力解決市民所面對的問題，「不需要感謝我，大家應該繼續督促我，還有很多工作要做，還有很多患有不常見疾病的病友正等待特區政府去制訂相關的政策、投入所需的資源來為他們提供協助。」
責任編輯：喬一