【文匯網訊】我們從最苦最底層，一直在朝上坡走。忽然一夜之間，一個SARS，幾天之內，家破人亡。我們不是自己得了什麼病，而是看病的時候被傳染了。這太讓人難以接受了。———方渤
據南都報道，SARS疫情過後十年，方渤等全國數百名當年的患者仍然沉浸在身體的痛苦中。以方渤領頭的152名SARS後遺症患者前幾日在微博聯名求助，希望成立SARS後遺症患者救助基金，方便救治。
2003年，為了搶救生命，激素類藥物曾被大量用於SARS緊急治療，激素的副作用導致部分患者股骨頭壞死和肺部纖維化，被稱為SARS後遺症。這些當年看似逃過一劫的人們，如今重新陷入後遺症的折磨之中。
2013年2月4日，北京望京醫院，南都記者看到了7位在這裡接受治療的SARS後遺症患者。方渤，這位曾經當年戰勝SARS、並首位提出捐獻血清用於SARS治療的「英雄」患者，與南都記者姜英爽對話，講述他SARS後生活的十年。
旁白：2003年4月，方渤的妻姐從東北前來探親，因感冒去醫院看病，從此方渤的妻子、方渤，兩個女兒以及女婿等9人先後感染SARS，在這場災難中，方渤的妻子和妻姐死去。
「全軍覆沒」
全家9人在12天內統統感染，其中兩人離世
姜英爽：我看過你當年病癒後的電視節目，當時的你還是對人生充滿了希望。
方渤：對，當時跟現在是完全兩個心情。當時很感恩，希望自己好好活著，還不知道自己會面臨這麼可怕的後遺症和長期的災難。
姜英爽：當人們談論十年前那場疫情時，你會跟人家說，你也得過嗎?
方渤：我最不願意提的，就是當年的事情。當時我是被醫護人員的奉獻精神深深感動了。明知道有感染的很大風險，會死人，但仍然任勞任怨地在救治著我們。
姜英爽：他們感動了你?
方渤：對。
姜英爽：他們那種奉獻精神給了你一種求生的願望。
方渤：對，我們家當時「全軍覆沒」。我當時不知道這個病怎麼來的。雖然當時我知道廣州有這個病，但是這距離我太遙遠了。我接到的信息是北京很安全，北京有這麼好的醫療條件，不會發生這件事。我們全家9個人，我看著他們在短短12天之內，統統感染了。我愛人和她的姐姐都去世了。當時她和我每天通電話，她給我的信息是她已經好轉了。
骨壞死
我們家7人倖存，有5人骨壞死，其中3人相當嚴重
姜英爽：你們都是用糖皮質激素治療的?
方渤：起碼我可以負責任地說，我的骨壞死以及抵抗力下降，都是使用這個激素的後果。
它的不良反應還包括肝腎損傷，血液異常等。我在醫院住了這麼多年，也接觸過因為激素造成骨壞死的，病情都很輕，因為服用量都是幾毫克，但我們當時的用量，我清醒的時候，我記得我的用量是640毫克。
姜英爽：你什麼時候知道自己得了骨壞死?
方渤：是(SARS)半年後，我們家，是我女兒先發現腿不舒服，她去檢查，結果是骨壞死。而且醫務人員告訴我們有人發生了激素後遺症。接著是二女婿腿痛得上不了班了，又是股骨頭壞死。接著我去查，我們家倖存的7個人裡，骨壞死的有5個人，其中3個相當嚴重，就包括我。我雙腿已經換完了(人工關節)，現在雙肩也壞死了，右腿手術時，因沒人照顧，可能起床太早了，現在也不舒服。
姜英爽：換關節能完全解決問題嗎?
方渤：最起碼不像以前那麼痛了。我2004年做了自體干細胞移植，這是國內第一例，當時我希望能夠保住我的股骨頭，但是因為技術不成熟，又加上我歲數有關係，失敗了。最後骨細胞壞死速度特別快，自身骨細胞長得特別慢，結果2005年不行了，還是做了手術，而且是60天內，做了兩條腿。
姜英爽：聽說你們家兩個女兒都離婚了?
方渤：SARS發生兩三年以後，他們都離婚了。我們兩個女兒跟二女婿都是合同工，只有大女婿是正式工，因為人家知道他們得過SARS，又身體不行，他們3個都失業了。經濟問題是最大的問題。沒吃沒喝，壓力太大，身體又差，很多事積攢起來，肯定會出現問題。後來，他們都離婚了。
傷心地小女兒離婚後選擇嫁到東北去，她不願意回來，就因為北京是她一個傷心的地方。
姜英爽：SARS是你人生的一場劫難，而SARS後遺症又是另外一場長期的災難。
方渤：(染上)SARS是在我當時不知情的情況下，那是要命的，時間較短，我當時一共住院才40天，從4月16日到5月26日，但SARS後遺症，已經十年了。十年磨一劍，鐵杵都快磨成針了，從身體到精神到心靈，這個滋味，十年啊，這是一種什麼樣的折磨?
姜英爽：它時刻提醒你，那場災難還沒有過去。
方渤：對啊。(長時間的沉默)
姜英爽：有後悔過，留下的是你嗎?
方渤：後悔。為什麼我屢次有自殺的念頭，不是因為我活不下去了，而是我疼得受不了了，精神也跟著崩潰了。
姜英爽：雙重的折磨?
方渤：骨壞死是不死的癌症。這十年，我接觸了上千個骨壞死病人，除了激素導致的，像我這樣，雙腿、雙肩、雙側的，所有骨關節全壞死的，我沒有遇到一個。只有我們這個群體，才是全身的全面(壞死)。而且是一個部位置換完了，另外的地方又壞死了。
姜英爽：這場災難怎麼改變了你的生活?
方渤：我和我愛人是十幾歲上山下鄉時認識的，我把她領回北京，風風雨雨這麼多年，我們終於靠自己的能力過上幸福的生活了，孩子大了都結婚了，我們倆也該退休了，我們的日子衣食無憂。房子也分了。當時在同等年齡的情況下，我們是一個溫馨幸福的小家。
我們從最苦最底層，一直在朝上坡走。忽然一夜之間，一個SARS，幾天之內，家破人亡。我們不是自己得了什麼病，而是看病的時候被傳染了。這太讓人難以接受了。所以我心裡特別不平衡。這在傳染病法裡寫得特別清楚，這就是醫院內感染。
旁白：SARS疫情後的好幾年的春節，方渤都是在醫院裡度過的。
方渤：每逢闔家歡樂的時候，我回到家是涼屋子涼炕。我的小女兒是眼看著她的媽媽一口一口地倒氣，然後走的。這對她的心靈刺激特別大，所以她離婚後選擇了嫁到東北去，她不願意回來，就因為北京是她一個傷心的地方。我喜歡在醫院過年，因為這裡有醫生有護士，他們也在這裡過年，我不會想起很多外面的事情。
旁白：2003年SARS期間，有關部門曾經接到大量的捐款用於救治SARS病人以及進行生活救助，方渤等人發現2003年11月，北京市審計機關曾經公佈捐款數目和去向，提到有兩億多元的餘款。2006年8月，方渤和病友汪永紅等人設計了一份針對SARS後遺症患者的調查問卷，共回收了有效問卷110份。調查顯示：88.2%的SARS治癒者出現了骨壞死症狀，80%的患者因為骨壞死離開工作崗位，失去部分經濟來源。SARS後遺症患者中的中重度抑鬱症患者大約佔到60%.
訴求既然有兩億多元餘款，為什麼不能拿出來救治SARS後遺症患者?
姜英爽：你曾經做過一份詳細調查，說明SARS後遺症的現狀。
方渤：對，我做得特別詳細，關於病人怎麼得的病，家庭狀況，經濟狀況，包括哪裡發的病，轉了幾次院，家裡亡了幾個。都說得清清楚楚。
姜英爽：你得出的結論是什麼?
方渤：最終，我們提出的，是希望政府做什麼。
姜英爽：那個報告起了應該做的作用了嗎?
方渤：也不能說一點用處沒有。包括我們跟有關部門對話三四次。後來包括政府承諾給我們的，(政府)一點點地也在做，也有一些幫助。但是我們需要的是一個政策，現在給我們的幫助，不知道什麼時候就停止了。既然有兩億多元餘款，為什麼不能拿出來救治我們這些SARS後遺症患者?簡單一點，就是成立一個救助基金，讓我們能夠病有所醫，老有所養，我們現在主要的訴求就是這樣。
姜英爽：這100多人是你所能找到的全部?
方渤：非因公而患上SARS後遺症的，只找到這100多人。我2004年就知道，因公的醫務人員被查出來得後遺症的也有140多人。他們當時救助了我們，可是，他們中間有人現在過得並不好。而香港在2003年時，就已經知道SARS病人可能會有後遺症，已經為他們成立了信託基金，而我們從2003年年底就反映這個問題，到2008年才每年給幾千元補助。我有兩個病友是獨生子女，患有多發性骨壞死，重殘，都在望京醫院做了介入手術。有的是重度骨質疏鬆，一人手扶牆，掌骨骨折;還有一個，連用手去拉門把手，都會導致肋骨骨折，患上了「脆骨症」。她們分別要贍養患心臟病、血壓高和癌症的高齡父母，還要撫養學前子女，僅靠政府每年8000元困難補助生活，這樣的補助怎麼夠呢?
姜英爽：我記得你曾經說過一句話：你現在只能是社會的包袱了，只能向社會索取而無法貢獻了。這讓你感到悲哀?
方渤：按道理來說，50歲的男人還屬於中青年，我們還是有能力為社會做點什麼的，起碼我們不是社會、不是政府的包袱。可是由於身體上的這麼多病痛，我們已經終身殘疾了，而且不能負重。我們已經失去了勞動能力，殘聯給我們的診斷是已經失去了自理能力的人了。
在手術之前，我連輪椅都坐不了。這對我來說，是莫大的悲哀。
後記：據統計，在北京2500名康復的SARS患者中，有30%患上了骨壞死，其中登記在冊的「非典」後遺症患者有300多名。而據鍾南山透露，由於激素應用合理，廣東地區康復病例中出現骨壞死的比例只有2.4%.
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