【文匯網訊】(香港文匯報記者 柴婧)在全球科學界引起重大爭議的基因編輯嬰兒事件曝光48小時後,事件主角、停薪留職中的深圳南方科技大學副教授賀建奎昨日終於現身,於香港大學舉行的「第二屆人類基因組編輯國際峰會」介紹其編輯胚胎基因的臨床實驗資料。不過,幾乎全場所有的基因專家及研究人員,都對其研究的倫理及科學深表質疑,提出多個尖銳性問題。對此,賀建奎未能正面清楚解釋,卻稱對是次基因編輯個案「感到自豪」,又稱如果自己的孩子先天有缺陷,「會第一個這樣做(基因編輯)」。
賀建奎26日宣佈一對名為露露和娜娜的基因編輯女嬰於本月在中國內地健康出生,引起全球嘩然。國家科技部表明其行為違反規定,內地逾百名科學家發聯合聲明譴責,海外科學家亦從研究的必要性、安全性、倫理等多個層面對事件表示震驚和質疑。
演講介紹敲除CCR5基因
面對兩日來的輿論浪潮,事件主角賀建奎昨日終在港現身。在基因峰會現場逾千雙眼睛的注視下,他從特定通道上台,並在演講開始前就「實驗數據的洩露」道歉。他又對團隊和所屬大學表示感謝,並聲明南科大並不知道自己做這個實驗。
其後他以《利用CRISPR-Cas9技術進行鼠、猴、人胚胎的CCR5基因編輯》為題發表演講,介紹其透過編輯敲除CCR5基因預防HIV感染的工作,稱此前自己已有逾10年研究和臨床相關實驗評估。
七對夫婦參與實驗
針對基因編輯嬰兒的實驗,賀建奎指原本有8對夫婦參與,均是男方為HIV呈陽性、女方為陰性的夫婦,但有1對中途退出,一共有31個卵子成功成長為囊胚細胞,30個成功成長為胚胎。
他稱參與夫妻均為志願者,對愛滋病及其治療方式有良好的教育背景,他將知情同意書交給包括參與實驗的7對夫婦及團隊中的4個人看過。
大會又臨場調動議程,為其設獨立答問環節,主持人和參與的專家學者均可提問。賀建奎又表明不接受傳媒訪問,記者只可預先提交問題由大會抽籤。
「願用我的下半生去負責」
針對是否公開嬰兒身份,賀建奎指,披露愛滋病毒攜帶者身份違反中國法律,但他認為可向專家公開實驗數據。他又指,一對女嬰出生後十分健康,希望她們可以接受終生基因測序監測,聲稱「願意用我的下半生去負責」。
研究經費方面,賀建奎表示患者的醫療費用由他承擔,而研究開始時的基因測序啟動費用,則獲得當時任職的大學基金支持,並強調其名下的公司沒有牽涉其中。
對賀建奎的質疑聲音在提問環節此起彼落,面對研究監察及參與者知情權是否足夠的科學倫理問題,以及兩女嬰只有一人成功獲HIV免疫,以及敲除CCR5的副作用等技術性內容,他或輕輕帶過,或答非所問。他多番強調個人主觀意願,稱對此次具體案例「感到自豪」,「因為這對夫婦原本失去了對生活的希望。有了這層保護,他將努力工作、賺錢,照顧他兩個女兒和妻子。」
在最後的提問中,賀建奎被問及如自己的孩子有基因缺陷你將如何應對,他聲言會第一個嘗試(基因編輯),並在回答完結後即匆匆離開。
現場八問賀建奎
問:對抗HIV感染,學界認為沒有完全可以選擇其他沒有風險的辦法。你認為此次實驗用於人體的必要性在哪裡?
答:在貧困地區,很難實現洗滌精液的技術,我們做的這些工作能夠應用和幫助到這些人。目前還沒有HIV的疫苗。
就這宗個案,我感到非常自豪,因為他(雙胞胎的父親)本來失去了人生,但嬰兒出生並擁有這種保護力。他在嬰兒出生當日發來短信,指會努力工作,下半生亦會好好照顧一對女兒及他的太太。
問:「露露」和「娜娜」的未來怎麼辦?
答:我將對她們持續監測,並進行私隱保護。我會用我的所有錢和精力去照顧,願意用我的下半生去負責。
問:一共有8對夫婦參加實驗,其中1對夫婦退出,但剩下的胚胎呢?
答:生出雙胞胎的這對父母,剛好是第一對懷孕的,其他人暫時推後。此外有另一宗潛在懷孕個案,但屬於「化學性懷孕」,最終流產。
問:如果是你的孩子,你會不會這麼做?
答:如果我的孩子有先天缺陷,我會第一個這樣做(I will try first)。
問:有多少人看過基因編輯的知情同意書?你如何對父母解釋風險等問題?他們讀得懂知情同意書嗎?
答:有4人,孩子父母和兩個觀察者。首先我的同事進行兩小時非正式談話,然後我在1小時10分鐘會議上,逐段逐行為他們解釋,他們可以問任何問題,可以決定要不要當場決定,也可以帶回家慢慢考慮。
問:基因編輯嬰兒是否涉及倫理問題?
答:我從美國回來,不熟悉中國在這方面的規定。
問:是否能說說機構的倫理審查過程?以及未來,你對孩子的責任?希望你慢慢講一講,對孩子未來的責任。
答:很多人問我這方面的問題,說如果你的親戚看到基因的遺傳性疾病,你怎麼樣。我覺得需要幫助有遺傳性疾病的家庭,或者有潛在感染的孩子,可以幫助更多的人。
問:CCR5肯定在免疫系統中有一些作用。免疫系統遍佈全身,包括大腦也受到影響,所以你的研究說不會影響到,但曾有研究發現,CCR5缺少的小鼠有出現認知方面的異常。你真的了解CCR5基因嗎?
答:選擇CCR5有幾個原因,首先HIV在很多國家是致死性的疾病,在國外證實,這些HIV的孩子在6個月至8個月有5.5%的風險。對於CCR5,我們已經研究了幾十年,也有一些臨床實驗。
我反對使用基因編輯來進行任何的強化性實驗。我們選擇CCR5基因作為第一個切入口的另一個原因是,這是一個簡單的單基因。
資料來源:部分現場專家、記者、觀眾提問與賀建奎作答內容
整理:香港文匯報記者 柴婧
五學者狠批賀建奎
涉事美國教授受查
據新華社報道,針對有報道稱美國賴斯大學(Rice University)一名叫邁克爾.迪姆(Michael Deem)的教授參與基因編輯嬰兒研究一事,這家美國大學近日發表聲明說,正在對該教授展開「全面調查」。
美大學:該研究違反倫理
賴斯大學媒體關係團隊主任道格.米勒(Doug Miller)在聲明中說,這一研究引發「令人不安的科學、法律和倫理問題」,但賴斯大學「對這一工作不知情」。
米勒說,有關的臨床研究並未在美國進行,但無論研究在何處進行,媒體報道中的這項工作都違反了科學行為方針,不符合科學界和賴斯大學的倫理規範,「我們已開始對迪姆博士參與這一研究的情況開始全面調查」。
法律專家:基因編輯嬰兒觸及三大法律紅線 中國前沿技術領域立法須迎頭趕上
(記者 劉凝哲 北京報道)中國學者賀建奎宣佈首例基因編輯嬰兒出生,備受各界爭議。中國政法大學刑法學博士、北京京都律師事務所業務管理部主管劉立傑就此向香港文匯報表示,如果賀建奎宣佈的內容屬實,那麼他已觸及行政法律、民事責任、刑事責任三方面法律紅線。有輿論認為,賀建奎可能涉嫌「非法行醫」和「故意傷害」等刑責,但根據目前法律規定,其獲刑的可能性較小。
賀或接受行政處罰
劉立傑表示,根據國家相關部門出台的《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法》等多部條例,賀建奎的行為已明顯違規。但是,這些行業法規並不是嚴格意義上立法機關確立的法律,多是明確指導意見,但沒有罰則,約束力比較弱。更大可能是,利用規定的兜底條款,給予賀建奎行政處分和處罰。
在民事責任方面,如果生出基因編輯嬰兒的父母與賀建奎所在的醫療機構確實形成了醫療合同關係,嬰兒的父母就有相應知情同意權。但是,是否追究賀建奎的民事責任,是嬰兒父母的權利,要看他們的意願。
嬰兒隱患難以追責
外界十分關注,如果兩名接受過基因編輯的嬰兒未來由此引發重大疾病甚至死亡,這會否令賀建奎負刑責。劉立傑表示,目前中國法律對於人的保護,其對人的定義是已出生的。賀建奎是對胚胎進行基因編輯,而胚胎不具備權利主體身份。民法總則第十六條規定涉及遺產繼承、接受贈與等胎兒利益保護的,胎兒視為具有民事權利能力。這其中的「等」字,就令事情有了解釋的空間。但是,故意傷害等罪行,其構成要件必須滿足主觀上存在故意,並造成輕傷以上傷害,如果嬰兒未展現出被傷害,其罪責無法成立。
較可能涉「非法行醫」
劉立傑表示,目前看來,賀建奎行為比較可能的是涉及非法行醫行為。目前,隨着醫學技術的發展,醫療行為的範疇越來越廣,賀建奎的研究很難定義是不是醫療行為。但是,如果賀建奎團隊在對基因編輯胚胎植入母體的過程中,操作者沒有執業醫生資格,其行為並不能排除構成非法行醫罪。
劉立傑認為,面對基因革命、AI技術等飛速發展,中國現有法律存在滯後性。他建議,應建立由法律、醫療、生命科學等新技術專家組成的委員會,以制定這些前沿領域的規則。目前,涉及賀建奎問題的幾部行業規範尚不成體系,需要有完整的涉及到前沿領域的法律,並進一步涉及到刑事、民事及知識產權等方面。短期內,可以先出台一部完整的行政法規或部門規章,中後期經過充分論證後,再進行立法。
責任編輯:張岩