因為看到了太多自閉症兒童沒有得到很好的康復訓練，姜英爽決定致力於自閉症兒童康復干預事業。(記者毛麗娟 攝)
【文匯網訊】(香港文匯網記者 毛麗娟)截止到去年，我國自閉症患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬，這意味著每100位兒童中就至少有一位自閉症患者。面對治療自閉症的這一世界難題，國內致力於自閉症兒童康復干預的機構大米與小米18日在深圳發佈他們創立的融國際通用多學科干預方法為一體的「RICE」體系。未來，RICE將是一個融自閉症康復干預技術、人工智能技術、遠程網絡支持為一體的開放平台，為中國大小自閉症干預機構、醫院、學校等賦能。
據悉，發端於微信的「大米和小米」，自2016年9月開始試水線下兒童康復，目前已在深圳、北京、上海、廣州等城市開設了9家兒童干預中心，三個合作型的融合幼兒園，每天能夠為上千名自閉症兒童提供康復服務。
自閉症又稱孤獨症，被WHO列為兒童精神疾病第一位，成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題。相關數據顯示，全球約有自閉症患者7600萬人。僅我國自閉症患者已超過1300萬，與此同時，自閉症的診斷率呈現逐年上升的趨勢。
大米和小米的創辦人姜英爽，曾是南方一家媒體的首席記者。10年前，因為女兒被誤診為自閉症的機緣巧合，她得以深入瞭解了自閉症家長群體。在帶著女兒奔走於一個個質量參差不齊、大大小小的干預機構時，她發現沒有科學、專業、系統的自閉症兒童的干預體系，許多自閉症孩子錯失黃金干預期，而在進入學齡期後，就更難以進行溝通能力和認知能力的矯正。
至今，自閉症的發病原因仍然不明，治療也是世界難題。家長要帶著孩子持之以恆地進行系統科學的康復訓練，這對於自閉症患者行為問題的矯正作用不可忽視。研究證明，兒童自閉症干預的黃金時期是1-6歲，一旦錯過將給孩子和家庭帶來終身負擔。
國內自閉症權威專家鄒小兵認為，國內自閉症康復機構多以集中式干預為主，同質化嚴重，缺乏完善的服務以及缺失評測體系。(記者毛麗娟 攝)
國內自閉症干預機構良莠不齊
發佈會上，國內自閉症權威專家、廣州中山大學第三附屬醫院兒童發育中心主任、大米和小米學術委員會總顧問鄒小兵說：「現在國內的醫院還處於生物醫學模式，很多醫生還認為自閉症是可以治癒的，是可以被『消滅』的，一些所謂的重大發現層出不窮，一些傳統的醫學療法也被用於治療自閉症，這是很混亂的狀況。」
然而，常規醫院只負責檢查和診斷，很少提供系統康復訓練。國內干預訓練機構雖多，大多良莠不齊，以家長社群等NGO形式發展起來的一些機構願望很好，提供的服務卻難以專業化、標準化。而且，現有機構多以集中式干預為主，同質化嚴重，缺乏完善的服務以及缺失評測體系。
鄒小兵領銜了RICE體系的研發，姜英爽因為女兒10年前的誤診而與鄒小兵結緣，直到一起合作探索自閉症兒童康復體系的研究。2018年8月，大米和小米在北京組建獨立研發團隊，鄒小兵之外，聘請了郭延慶、袁巧玲、曾松添、石薈、張韶霞、李月裳、李淑娥等國內外一流業內專家組成學術委員會，並在紐約設立了適用於自閉症兒童的社交研發工作室。這些來自國內和哥倫比亞大學、華盛頓大學、香港中文大學、台灣義守大學等高校的學者，在大量個案的基礎上，融合了廣泛循證實踐證明有效的ABA(的應用行為分析)、 PRT(關鍵技能訓練)、ESDM(早期丹佛)干預模式為基礎，與職能治療(即對兒童語言發展和運動協調的專業治療)的聯合言語溝通療育，專為中國孤獨症兒童以及家庭研發的階梯式評估和干預體系。
為自閉症兒童「搭建社交階梯」
鄒小兵說，RICE以「社交為核心」的理念，RICE 由 Relationship-based, Individualized, Comprehensive, 及 Engagement 的首字母組成，是包括社交為目標和出發點、全程個性化評估和干預、綜合性干預保證兒童全面發展、治療師和家長全情投入孩子的發展，旨在為孤獨症兒童「搭建社交階梯」。
就在這次發佈會之前的10月初，大米和小米的社交課程和集體課方向研究顧問、美國哥倫比亞大學特殊教育系碩士石薈，帶著大米和小米紐約辦公室的夥伴參加了美國最大的早期兒童特殊教育會議DEC(Division for early childhood of the council for exceptional children)。向參會人員展示了RICE。同時，大米和小米兒童發育行為研究所負責人徐園月，與美國聖約翰大學特殊教育系Seungeun Mcdevitt教授合力完成的論文《自閉症兒童干預課程跨文化調整：效果、益處和挑戰》在會議上發表。RICE登上國際舞台吸引了眾多人關注，「在美國談自閉症干預的文化相關性都是前瞻性的題目，想不到中國的機構能有這樣的遠見。」路易斯安納大學的一位博士讚歎。
記者在發佈會上關注到，RICE的另一個亮點是人工智能在自閉症康復領域的介入。據悉，大米和小米早在今年6月，就與美國杜克大學共同建立了聯合實驗室，展開AI在初步診斷、智能化評估上的應用。姜英爽認為，跨學科的合作，必將對自閉症兒童的康復干預帶來化學反應。
責任編輯：滅白