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廣西17歲「雙性人」女孩的掙扎


http://news.wenweipo.com   [2013-09-25]    我要評論
     

醫生短信勸唐陽陽別做傻事。

【文匯網訊】這是17歲女孩唐陽陽第三次想輕生。9月10日,在北京協和醫院門診樓上,她試圖跳下。這之前,在廊坊的一棟26層高樓上,她再次被救下。更早的一次想要結束自己的生命是在上小學時,那一回她喝光了一瓶農藥。

據京華時報報道,被疑患有假兩性畸形病,讓出生在廣西農村的唐陽陽從幼時開始,外形生理特徵逐漸男性化。因家貧無錢醫治,唐陽陽的病情一直未得到治療。有著粗如男孩的嗓音及其他男性化外形,唐陽陽在17年成長歲月中,遭遇週遭人的嘲諷和異樣眼光,變成一個正常的女孩成為唐陽陽心中最大的渴望。

輕生

企圖從門診樓樓頂跳下

9月10日下午,協和醫院門診樓外,幾十個人抬頭緊盯著樓頂,在護欄邊蜷縮著一個小姑娘,她齊肩長髮,穿著藍色外套,頭深深地埋在膝蓋裡。她在半個小時前,爬上了7層高的樓頂,想自行了結只有17歲的生命。

「護欄很寬,我爬上去,發現樓好高,我好害怕,就蹲了下來。」女孩唐陽陽說,她看到樓下聚集了很多人,有人叫她別做傻事,不要想不開,「可是我下去了,還是沒人幫我,病還是治不好,死了就不會有煩惱」。

唐陽陽事後告訴記者,當時她的腦海裡閃過很多畫面,在田地間揮灑汗水的父母,年邁多病的奶奶,還有和她患有同樣病症的妹妹。當天,一名協和醫院的醫生根據醫院就診卡上的電話號碼,給唐陽陽發了一條勸說短信,「我給醫生回了短信,說如果我死了,請他們一定要救救我的妹妹」。

趁著唐陽陽發短信之機,消防員將她救下。這是她第二次想跳樓,距離第一次在廊坊的工地試圖跳樓的日子,不到一周。

被消防員救下後,唐陽陽忍不住大哭。她說,之所以想尋死,是因為自己得了怪病。

被小夥伴嘲笑喝下一瓶農藥

出生不久,父母便發現了唐陽陽的異常,她的生理特徵趨於一名男嬰。隨著年齡增長,這樣的男性化特徵也越來越突出。上小學時,唐陽陽就發現自己一些地方和別的小女孩不一樣,聲音變得很粗,並且出現喉結等男性性徵的情況。唐陽陽的父母及其他長輩並無類似病史。

「從那時候開始,經常有人說我不男不女,我真的很傷心,很憤怒。」在一次被同村小夥伴嘲笑後,她跑回家,擰開一瓶農藥,全部喝了下去。因為發現及時,被救了過來。

上了初中,唐陽陽第一次強烈感覺到自己與別的女生不一樣,同班的女生都來了月經,只有唐陽陽沒有。「大家談論著生理期,而我卻沒有,我到底怎麼了?」

自卑

獨來獨往封閉自己

17歲的唐陽陽身高不到1.5米,齊肩長髮,皮膚蠟黃,身材瘦小,從外形看是一個長相清秀的女孩。但是她一開口,卻有小男孩般的嗓音,每一次說話,都會引來別人猜疑的眼光。

「上初中時,班裡有幾名女生一直懷疑我是個男的。」唐陽陽說,兒時遭受的嘲笑與同學的不理解,讓她越來越孤僻,她將自己與別人隔離。放學後,她一個人留在教室看書,晚睡時,熄燈前一刻她才回到宿舍。

女孩在一起討論生理期的煩惱時,她插不進話。大家一起到澡堂洗澡,她要避開。「一個人走夜路,一個人在空蕩蕩的澡堂洗澡,我都習慣了,覺得自己變得獨立。」唐陽陽無法理解,女生為什麼半夜要結伴上廁所,也無法明白為什麼好朋友下晚自習後不敢一個人去倒垃圾,唐陽陽覺得她一個人能夠獨立生活和學習。

怪異行為招致同學反感

在唐陽陽心底,也渴望交到朋友,和其他女生打成一片。為此,她曾在交作業時,直接把本子扔在同學的桌上,引起他們的注意。她沒想到,這樣的溝通方式,反而招致同學的反感。「我覺得初中畢業後,全班同學都反感我,厭惡我,因為我想和他們溝通的一些行為,在他們看來很怪,接受不了。」

「你是男還是女?」但凡唐陽陽一張口,都會遭受別人的質疑。服裝店的老闆會在唐陽陽看女裝時,投來異樣眼光。「你應該去看男裝。」聽到這樣的話,唐陽陽不會做解釋,只是立即買了衣服,倉皇逃走,「那一刻希望有個洞,我可以躲起來。」一般女孩子愛買衣服,在唐陽陽這裡,卻成了能少則少的事情。

更願意和陌生網友聊天

關於性別的質疑讓唐陽陽很受傷,每次被別人問起,她都不說話,「我不知道怎麼回答,我的聲音只會更讓他們覺得我是男孩子。」唐陽陽更願意和陌生的網友通過聊天工具交流,「這樣他們就不會聽到我的聲音,問我是男是女。」

為了能讓同學覺得自己是女孩,一直留短髮的唐陽陽在高中留起了長髮,她還把自己的照片作為自己的QQ頭像,「大家可以看我的頭像,我真的是一個女孩。」有陌生人誇她漂亮時,唐陽陽無比喜悅,覺得自己得到了認同。

求助

將「怪病信息」放到救助網站上

8月初,唐陽陽回到學校徵得班主任的同意後休學。身上帶著父母、奶奶給的1000元生活費,她只身前往南寧就診。治療費用數額巨大,醫院無法提供免費治療,唐陽陽只好把自己的信息放到了救助網站上,希望能夠得到好心人的捐助,得到一線生機。在醫生建議下,唐陽陽也曾找過當地的電視台與報紙,均未得到回應。

唐陽陽說,救助網上一名濰坊的男子稱能夠捐助她,男子給買了火車票後,她毫不猶豫來到濰坊。在與該男子見面說了自己的情況後,「他給了我300元,說幫不了我」。

為能找到可供吃住的地方,在濰坊的半個月裡,唐陽陽做過保潔,到裁縫店給人熨過衣服。同時,她還到多個醫院就診,最終她認定濰坊的醫院無法幫助其治病,決定北上尋醫。

現狀

沒錢醫治急診室外過夜

從南寧到濰坊,然後來到北京,之後又去了兩次廊坊,再折回北京。

剛到北京的幾天,唐陽陽身上僅有20元錢,餓極了才會買點吃的,其他時候只是喝開水充飢。十多天裡,她在醫院急診室外的座椅上過夜。

唐陽陽將自己的病歷和求助發佈在微博上。通過微博,幾名好心人來到協和醫院請唐陽陽吃飯,給她送來衣物。在這些人的幫助下,她才得以繼續在北京各醫院就診。但因為身上帶的檢查單不夠充分,而且醫生要求她的父母一同前來才能辦理住院手續,唐陽陽被所有醫院拒之門外,「沒有一家醫院願意收留我,更不要說提供免費治療了。」

「我一個人躺在冰冷的手術台上,身上插著很多管子,不知道手術成功還是失敗。周圍沒有醫生,也沒有我的父母,我一個人孤零零地躺在手術室裡。怎麼也叫不出聲來,然後開始哭。」唐陽陽說,很多個夜晚,她都會從這樣的噩夢中猛然驚醒,然後發現自己滿臉是淚水。

在唐陽陽的記憶裡,每次村裡人問起父親唐遠征(化名)「你家孩子怎麼這樣」時,父親總是迴避不說話,接著回到家就會發脾氣。「我感到不被關心,覺得連爸爸都嫌棄我。」唐陽陽說。

糾結

女兒:他從沒考慮過我受過多少嘲諷

唐陽陽說,爸爸經常喝酒,每次放假回家,都見不著他的人,「我覺得他一直接受不了這樣的我。我一做錯什麼事,他就罵我,他罵我笨,沒用,有時還會打我。」唐陽陽的印象中,父親這樣的冷漠,直到她上了初中,成績提高後,才有改觀。

「我不知道,他們是否為我著急過。」唐陽陽說,從記事起,母親蘇麗娟(化名)就在村裡賭博,沒有了賭資,她就回家偷錢,偷不到就跟鄰居借了錢再去玩。

「高一開學前,媽媽曾把爸爸給我開學準備的5000元學費偷走,輸得精光。那天爸媽吵得很凶,後來爸爸跟親戚借了錢給我上學。」唐陽陽說,媽媽還經常通宵打牌,一天晚上,媽媽還沒回家,爸爸便把大門上了鎖,「我媽回來後找了一把斧頭把門砸開,之後她和我爸大吵。」這樣的吵架三天兩頭就會爆發一次,唐陽陽對父母愛恨交加。「比起親生父母,我更願意相信陌生人。」

唐陽陽覺得父母重男輕女,並沒把自己生病的事情放在心上。在南寧漂泊的幾天,唐陽陽曾希望有人能夠收養她。「我失望的不是爸爸很平凡,也不是他沒有錢為我治病,而是他沒有為我努力過,哪怕是一點點。他從沒考慮到我忍受了多少嘲諷。」

父親:想為女兒治病但能力不夠

對於女兒的想法,唐遠征解釋,村裡常有人閒言閒語討論兩個女兒,但每次他都裝作聽不見,「這到底是什麼病,我自己也不知道,我怎麼跟她們解釋呢。」

唐遠征告訴記者,去年秋天,他曾帶女兒來到廣西壯族自治區人民醫院檢查,醫院泌尿外科醫生初步診斷唐陽陽為「兩性畸形待查」。「兩次檢查花了1萬元,是當時家裡所有的積蓄。醫生說這病廣西的醫院治不了,要到大醫院去,得花二三十萬。」之後,醫院給唐陽陽開了一些藥物,但藥物的作用並不明顯。

唐遠征也很心急,夫妻兩人一直在家務農,以種甘蔗為生,年收入2萬元,除供兩姐妹上學外,勉強能夠維持一家人的生活。唐遠征也想為女兒治病,但自己的能力不夠讓他痛苦。

「我對女兒關愛很少,每天幹完活回家都很累,回到家就吃飯睡覺。」看著女兒因為生病吃不下飯睡不著覺而日漸消瘦,唐遠征很焦慮,「我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說不要在乎別人的看法,好好學習。」

妻子嗜賭成性已讓唐遠征習以為常,「計較了就只能離婚,孩子怎麼辦?」唐遠征歎了一口氣。

擔憂

不想妹妹重演悲劇

在濰坊的一家專科整形醫院裡,一名醫生曾經告訴唐陽陽,醫院有這種病手術成功的患者,這名患者後來還結了婚,但因為不能生育婚姻生活並不幸福,「我以後會不會也是這樣子。」

讓唐陽陽更恐懼的是,妹妹與生俱來也得了同樣的病,如今,8歲的妹妹身高已長到1.4米,跟她有一樣的症狀,聲音開始變粗,長出喉結。

唐陽陽曾上網查過關於「怪病」的資料,「網上資料說如果18歲以後再治療的話,以後可能不能生育了。」唐陽陽每天都在倒計時,她希望別人能夠資助她治療,希望妹妹也能獲得幫助。

唐陽陽不想讓自己發生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑。「我的人生是灰色的,我想讓妹妹早點過上正常女孩子的生活。」唐陽陽介紹,妹妹如今還不懂事,並沒有把自己的身體差異放在心上,但她看著現在的妹妹,就好像看到自己,「希望能有好心人救救我妹妹。」

病情分析

女孩可能患上假兩性畸形病

中國人民解放軍第304醫院泌尿外科主任楊勇分析,根據唐陽陽的症狀和檢驗單來看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病。兩性畸形發病人群女孩居多,可能是患者內分泌失衡或者腫瘤,引起雄性或雌性激素分泌過多,從而導致患者性徵異常。因而出現貌似女性,實為男性,或貌似男性,實為女性的假兩性人。「只是生殖器外形的變化,患者真正的性別未變,就像唐陽陽的檢查顯示結果一樣,仍為女性。」

楊勇稱,因體內雄性激素分泌過多,唐陽陽才出現多毛、聲音變粗的症狀。一般來說患者需要用藥物調節其體內激素分泌量,從而使其體內激素水平回到正常,其女性性徵也會隨之體現。

「但是也有可能是因為腫瘤引起的。」楊勇表示,如果檢測確定是腫瘤引起的性徵異常,將通過手術將腫瘤切除。患者體內激素回到正常水平後,皮膚會變得細膩,體毛減少,喉結、男性器官等性徵都會消失,聲音也會變細,理論上可達到根治的效果。

楊勇解釋,在治療過程中,患者體內激素水平變化的同時,其心理上隨之也會產生變化。如果其心理反應過於嚴重,也可請心理醫生對其進行輔導。

楊勇稱,唐陽陽的情況還需本人到醫院做進一步檢查,確定其體內雄性激素分泌過多的原因,再確定治療方法。對於唐陽陽治療後是否會影響生育,「還需看手術後的情況,理論上會恢復生育能力」。

老師印象

她是性格內向的好學生

在高中班主任龔老師的眼中,唐陽陽是一個性格內向的好學生。龔老師介紹,唐陽陽的成績不錯,聽話守紀,但卻不怎麼愛和班裡的同學說話。「我和她談話,每次她都低著頭,問一句答一句。」龔老師稱,為了鼓勵唐陽陽和同學交流,他曾找過唐陽陽談話,「可能因為家庭條件不好,父母重男輕女對她不重視,我一時也沒有找出和她有效的溝通方式。」

龔老師稱,高一剛開學一周,班上競選班干,唐陽陽參加了生物科代表的競選,因為班上同學投票太少,沒有選上,「她是真心想為班集體服務的同學,我感受得到。」

      責任編輯:東方
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